Texto e fotos: Karla Maria
Ela passa a maior parte do tempo na cadeira de rodas. Há dias que balbucia por horas “Cachito, cachito, cachito mio. Pedazo de cielo que Dios me dio”, da música cantada por Nat King Cole, voz que sempre admirou. A família diz que a idosa sempre teve bom gosto musical e por isso ainda hoje preserva em algum lugar de sua memória essa canção.
Os cabelos macios, branquinhos e carinhosamente penteados denunciam mais do que a idade de 91 anos: mostram o cuidado que corpo e mente já bem frágeis recebem diariamente, e isso há dez anos, desde que foi diagnosticada com o mal de Alzheimer, em 2006.
Essa é Leonor Araújo Romeo. Mãe de três filhos e avó de uma moça de 30 anos. Viúva de João Henrique Antônio Romeo, falecido em 1975, ela vive com a nora Claudia Alpendre Romeo, 46, e o filho Ricardo Romeo, 54, em residência confortável, no Belenzinho, zona leste de São Paulo (SP).
“Ela morava sozinha e por volta de 2005 já estava apresentando alguns sinais de depressão, pensávamos que era porque o filho caçula (Ricardo) estava para sair de casa, porque íamos casar. Víamos o gás ligado, papel de banheiro fora do lugar, ela se esquecia de tomar banho e de receitas que costumava fazer de olhos fechados”, conta a nora.


Uma grande mudança – Os sinais intensificaram-se e, após realizar uma cirurgia de catarata, mudou-se definitivamente para a casa de Claudia e Ricardo. “Os sintomas foram aumentando. Ela perguntava muitas vezes as mesmas coisas, estava me estranhando. Ela ficava atrás de mim, me mandava embora, não queria que eu ficasse na cama do marido dela. Ela começou a ficar muito brava”, comenta Claudia, segurando as mãos da sogra.
Enquanto andava, Leonor sempre tentava sair de casa. “Ela tentava sair, pegava na maçaneta e queria ir embora, dizia que ia para a casa dela. Passava a madrugada sem dormir cantando, mexendo nas roupas no guarda-roupa. Foi difícil, ela levantava e perambulava pela casa e caía”, lembra Claudia.
O Alzheimer é uma doença caracterizada pelo declínio das funções intelectuais, como memória, linguagem, orientação, atenção, entre outras, podendo interferir nas atividades profissionais e sociais de um indivíduo, causando estresse, dúvidas e angústias nos familiares.
Foi assim na família de Leonor. “Ficamos aflitos, por não conhecermos e não sabermos que muitos desses comportamentos não são intencionais e aí, conforme vai piorando, começamos a enxergar que tudo isso é involuntário e nos arrependemos muito de não termos tido conhecimento no passado, porque agiríamos de maneira diferente. Eu sinto falta da presença dela, porque sobrou muito pouco dos gestos, da maneira da mãe, às vezes ela me chama de filho e a gente vai se adaptando, porque ela vai involuindo. No começo, quando houve uma mudança grande, ficamos chocados, mas depois você vai vendo que é o caminho”, desabafa o filho Ricardo.
Eles não estão sozinhos. Segundo o estudo Abordagem Fisioterapêutica voltada para Aspectos Cognitivos e Motores da Doença de Alzheimer, publicado na revista Neurociências e Psicologia, em 2016, com o aumento da expectativa de vida e o envelhecimento da população, há também aumento de doenças crônico-degenerativas. “Uma vez que a própria idade é um dos fatores de risco para muitas dessas doenças, incluindo as demências que se caracterizam por alterações progressivas de cognição e comportamento que interferem no funcionamento pessoal, social e profissional do indivíduo”, constata o estudo.

Não tem cura, mas... – Estima-se que a doença de Alzheimer seja a demência mais comum no idoso e responsável por 50% a 70% dos casos e por acometer aproximadamente 1% da população geral, e 10% a 20% dos idosos.
A nora de Leonor é psicóloga e atualmente está afastada de sua função profissional para cuidar da sogra, já que Ricardo, técnico em eletrônica, precisa trabalhar diariamente e em horários não comerciais. “Estou afastada de minha profissão para ficar com ela. Ela não pode mais ficar sozinha, já que ela precisa de cuidados para sair da cama, se alimentar, tomar banho”, revela Claudia.
A outra nora de Lola, Maria Pedrina Pelegrini Romeo, 60 anos, que também teve a mãe com Alzheimer, conta que a experiência é muito sofrida. “Lembro-me de quando minha mãe estava viva, a gente já falava dela no passado, é como se a gente estivesse se despedindo da pessoa.” A mãe de Pedrina, Thereza, começou a ter os sintomas de Alzheimer com 65 anos e faleceu em 2008.
Não existe um exame para diagnosticar a doença com precisão, por isso são realizados vários testes para excluir os diversos tipos de demência. Exames como tomografia ou ressonância nuclear magnética de crânio também podem ser solicitados.
Para ter certeza do diagnóstico, é necessário fazer o exame de tecido cerebral por meio de necropsia, feita em indivíduos mortos, ou biópsia cerebral, um exame que pode acarretar complicações sérias.
Segundo a Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz), a doença ainda não tem cura, mas, quando diagnosticada no início, é possível retardar o seu avanço e ter mais controle sobre os sintomas, garantindo melhor qualidade de vida ao paciente e à família.
Leonor, como 50% dos idosos brasileiros com Alzheimer, utiliza um adesivo medicamentoso a ser colocado na pele, um agente que alivia os sintomas da doença e substitui algumas terapias orais, que geralmente causam desconforto ao paciente, bem como náuseas e vômitos, além de outros medicamentos.
Claudia e Ricardo também tomam medicação para lidar diariamente com Leonor, que os absorve física e emocionalmente. “Eu tomo antidepressivo, meu marido depois começou a tomar também. A gente não conseguia dormir. Hoje ela não anda, e há dias que não para de cantar”, conta Claudia, lembrando que agora já estão bem adaptados. Para alimentar a esperança na busca por mais qualidade de vida dos pacientes com Alzheimer, o prêmio Nobel Susumu Tonegawa afirmou recentemente que estudos realizados em ratos mostram que estimulando áreas específicas do cérebro com luz azul, os cientistas podem conseguir que os animais lembrem experiências às quais não conseguiam ter acesso antes.

Chances de cura – Os resultados fornecem algumas das primeiras evidências de que a doença de Alzheimer não destrói memórias específicas, mas as torna inacessíveis. “Como seres humanos e camundongos tendem a ter princípios comuns em termos de memória, nossos resultados sugerem que os pacientes com Alzheimer, pelo menos em seus estágios iniciais, podem preservar a memória em seus cérebros, o que indica que eles têm chances de cura”, afirmou Tonegawa à Agence France Press.
Há também evidências científicas que indicam que atividades de estimulação cognitiva, social e física beneficiam a manutenção de habilidades preservadas e favorecem a funcionalidade. “A terapia ocupacional atua no tratamento e reabilitação de pessoas afetadas por disfunções mentais, motoras ou sensoriais e tem como base de ação a atividade humana”, explica a terapeuta ocupacional Patrizia Meira, especialista em Neuropsicologia e membro da Associação dos Terapeutas Ocupacionais de Pernambuco (Atope).
Entre tantas atividades, que devem ser aplicadas pelo profissional terapeuta ocupacional, Patrizia destaca o poder das atividades que envolvem a música. “Tenho um paciente que não se lembra do próprio nome, não se lembra dos filhos, mas canta comigo músicas inteiras, porque ela (a música) mexe com várias áreas cerebrais. Mexe com a emoção, com o afeto, então é um grande aliado no trabalho com idosos que têm Alzheimer.” 
O resultado do trabalho, explica Patrizia, vai depender sobretudo do diagnóstico precoce e acontece concomitantemente ao tratamento medicamentoso. “Quanto mais cedo melhor o prognóstico de tratamento. A doença de Alzheimer é uma patologia em que a atuação é paliativa. Em determinada fase, conseguimos melhorar, porém seu caráter degenerativo já implica que chegará o dia em que não haverá mais avanços”, conclui.
A família Romeo não tem um terapeuta ocupacional, mas ainda que leigamente estimulam Leonor. Sempre a levam, mesmo na cadeira de rodas, ao supermercado e passeios tranquilos, conversam, colocam muitas músicas e shows para que ela se distrair.
“Além de não colocá-la em uma casa de repouso, nós a estimulamos a participar conosco das refeições, cantamos com ela, e acho que por conta disso, do nosso toque, da nossa interação, ela está há muitos anos com Alzheimer, mas está bem”, conta Claudia.
Aos familiares e cuidadores de idosos com Alzheimer como Claudia, Maria Pedrina e Ricardo, a terapeuta ocupacional aconselha não se sentirem culpados, pensarem positivo e permanecerem sempre por perto.
“A memória é o que a gente é, então devemos nós também que não temos Alzheimer cuidar da nossa memória com trabalhos preventivos, algo que ainda não é comum no Brasil”, aconselha Patrizia, em tempos de esquecimento.