Diagnóstico de mãe

Data de publicação: 30/05/2016

Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças. Algumas dessas crianças, no entanto, contam com a sorte de ter mães que não desistem

Por: César Vicente

“É virose!” Ao ouvir esse diagnóstico, muitas pessoas saem dos consultórios médicos com a sensação de tempo perdido. Mas ao menos sabendo que os sintomas deverão sumir após, no máximo, três dias. Agora, imagine o(a) leitor(a) conviver com uma doença cujos sintomas persistem e, mesmo assim, não formam um diagnóstico definido e, para piorar, nem tenham tratamento protocolar. Pois essa angústia acompanha muita gente em todo o mundo, onde o crescimento das doenças raras é proporcional ao aumento da população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), hoje, a literatura médica mundial registra perto de 7 mil patologias raras que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Enquanto 80% delas decorrem de fatores genéticos, outras 20% advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, e muitas delas se manifestam congenitamente. Só no Brasil estima-se a existência de 13 milhões de portadores de doenças raras.
“Uma sensação que se tem, no início, é que essa doença só acontece com a gente e você é uma vítima, porque olha ao redor e só vê criança normal. Mas ao frequentar hospitais, e ver tantos casos, começa a se sentir até privilegiada”, compara a tradutora e intérprete Janete Romeiro Machado, de 51 anos, que trabalha como agente de turismo. Casada com o advogado Gilberto Machado, ela é mãe dos jovens Maíra, 18 anos, e Gabriel, de 15, que teria nascido com um mal degenerativo que leva à perda de movimentos e equivale a uma sentença de morte. O diagnóstico, porém, foi revisto devido ao empenho de Janete que nunca se conformou com os prognósticos nem deixou de estimular o filho. “Sua evolução e seus exames genéticos mostram que ele tem algo no desenvolvimento motor, mas não é degenerativo. Nenhum médico ainda descobriu o que é. Trata-se de uma doença à espera de diagnóstico”, esclarece a mãe.

Em casa – Gabriel nasceu após uma gestação considerada normal pelos médicos, que tinham como referência os muitos exames extras realizados a pedido da mãe, que sentia que alguma coisa não ia bem. “Percebia algo diferente em relação à minha primeira gestação, pois o bebê não se mexia muito”, recorda. De fato, a posição do bebê, na hora do parto, não era adequada. Ele estava sentado, o que o levou, ao nascer, a sofrer uma luxação no quadril, joelhos e pés. Gabriel nasceu com hipotonia ou baixa força muscular e, durante o parto cesariano, engoliu um pouco de líquido amniótico, o que o levou à incubadora durante duas semanas. “Alegaram que Gabriel tinha dificuldade na deglutição, e ele passou a ser alimentado através de uma sonda. Com muito esforço, com ajuda de um home care, conseguimos levá-lo para casa. Mas devido a um problema com a sonda, que migrou do estômago para o pulmão, ele pegou uma pneumonia e voltamos para o hospital. Foram oito meses de Unidade de Terapia Intensiva” (UTI), lembra Janete.  
Na UTI, através de uma biopsia muscular, Gabriel recebeu o diagnóstico de amiotrofia muscular espinhal, o prognóstico de perda rápida e progressiva de suas funções musculares e a perspectiva de uma vida curta. Esse destino, porém, não estava nos planos do menino, que, com o tempo, mostrou ter boa sucção e não precisar de respirador. Por conta própria, Janete contatou o doutor Edmar Zanoteli, um dos maiores especialistas em doenças neuromusculares do Brasil, e que solicitou um exame genético em Gabriel, que recebeu o parecer da geneticista Mayana Zatz, professora do Departamento de Genética e Biologia Evolutiva da Universidade de São Paulo (USP). Os resultados da investigação e mais os sinais e sintomas apresentados pelo menino afastaram o diagnóstico inicial, mas não apontaram uma conclusão. Por segurança, e para não perder o direito aos serviços médicos, a família seguiu com a conduta prescrita pelos profissionais que acreditavam na doença muscular, e trouxeram Gabriel para casa com ajuda de um home care.

Adversidade – “Aos poucos, tomei o lugar das enfermeiras, dando banho em meu filho e tendo maior contato com ele. Procurava deixá-lo o mais perto possível das situações normais do dia a dia, inclusive cada vez mais tempo fora do respirador, para ver se ele aguentava. Com felicidade, via que ele não apenas suportava como até evoluía. Também contratei uma fonoaudióloga e pesquisei terapias alternativas. Encontrei casos semelhantes, inclusive na Associação de Assistência à Criança Deficiente, a AACD, mas nada igual, o que só nos ajudou a ter a certeza de que o problema do Gabriel é muscular e motor, não degenerativo. Ao contrário, ele mostra desenvolvimento. Hoje se locomove através de cadeira de rodas, frequenta a escola normalmente, se relaciona com as pessoas e tem uma altura compatível com sua idade. Se apresenta algum atraso não é intelectual, mas resultado do longo tempo que ficou acamado. Ele só saiu do home care aos quatro anos de idade”, relata a mãe.
Janete agradece a Deus por Gabriel e sabe que ele veio ao mundo como tinha que vir. De certa forma, até se sente privilegiada porque o filho evoluiu de uma situação adversa para uma situação bem melhor, enquanto em muitos outros casos – que inclusive presenciou – acontece exatamente o contrário. “Claro que não consegui nada sozinha. Gilberto, com sua presença constante, principalmente quando eu sentia não ter forças, foi fundamental. Minha filha, Maíra, tem uma relação maravilhosa com o irmão. Ambos se protegem e se amam como poucos. E Gabriel não me decepciona em nada. Ao contrário. Pedi a Deus que ele falasse, comesse por conta própria e respirasse sem ajuda, e ele faz isso e muito mais. Inclusive me acompanha em várias viagens que faço pelo mundo, levando grupos de turistas a muitos destinos religiosos. É uma forma que tenho de dar meu testemunho pessoal de fé”, confirma Janete, devota confessa de Santa Rita de Cássia.





Fonte: FC ediçao 965-MAIO 2016
Postado por: Família Cristã




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