Desatando os nós

Data de publicação: 14/06/2017

Por Karla Maria;
Fotos: Rebeca Venturini

Lara tem 7 anos, nasceu com síndrome de Down e esta sua alteração genética tem sido instrumento para ajudar uns e outros a desatarem os nós e desconstruírem o preconceito

Como é viver neste mundo com uma deficiência intelectual? A pequena Lara, 7 anos, tem síndrome de Down e não faz ideia da resposta, porque aprendeu com seus pais Gleise Ferreira Freitas Camilotti, 42, e Luis Wanderley Camilotti Júnior, 40, que ela deve viver neste mundo como uma menina igual a outra qualquer, com suas qualidades e limitações, e não como alguém que tem uma síndrome, um rótulo.
A reportagem da Família Cristã encontrou a família no interior de São Paulo, a 120 quilômetros da capital, em Jaguariúna (SP). Vivem em uma casa bonita e ampla, com espaços de lazer para Lara e Miguel, o irmão mais velho de 10 anos, e para a cachorra Bela, um buldogue inglês.
Sentados no sofá, os pais médicos, ele cirurgião gastro e ela ginecologista, contaram sobre as descobertas de como lidar com os tais rótulos e preconceitos que a família se deparou e se depara no cotidiano, desde que Lara veio ao mundo. “Existe um preconceito velado que é maligno, porque ele estabelece um tratamento diferenciado que eu não quero que ela tenha, eu quero que ela seja tratada com respeito e naturalidade como qualquer outra criança”, revela a mãe.
Lara foi muito desejada e, antes dela, a família teve três perdas gestacionais. Ao realizar o cariótipo, um estudo cromossômico no qual se detecta anomalias genéticas, eles descobriram que os abortos que estavam acontecendo ocorriam devido às alterações genéticas.

Filho não se escolhe
– Realizaram uma avaliação genética e foram informados do fato de a criança nascer com alguma alteração. O médico também informou sobre a possibilidade de o casal fazer uma seleção genética, não para escolher as características do bebê, mas para “escolher o bebê que não tivesse a síndrome”, e assim implantá-lo.
“Decidimos não fazer nenhuma seleção, porque o filho nós não escolhemos, é o que Deus nos dá, independentemente de qualquer situação”, diz Gleise, que engravidou e viveu sua gestação tranquila, mas claro com expectativas.
Com 12 semanas realizou uma translucência nucal, exame que pode apontar indícios de que o feto tenha síndrome de Down entre outras doenças. Tanto este exame, quanto os que realizou deram negativos para alteração genética. Também não realizaram o cariótipo, porque havia o risco do aborto.
Lara nasceu. Miguel ganhou sua irmã e, para a surpresa da família, a pequena tinha síndrome de Down. “Eu senti um medo, não pela síndrome, mas do que o mundo causaria nela. Medo do desconhecido e medo do que a gente teria de enfrentar, medo de eu faltar para ela”, confidencia a mãe.
O primeiro passeio de Lara com seus pais foi até o Santuário Nossa Senhora Desatadora dos Nós, no Jardim Santa Genebra, em Campinas (SP). “Pedi a Nossa Senhora  que ‘desatasse o nó do meu coração, que não precisasse mexer na minha filha, mas que desatasse qualquer nó que tem em mim. Pedi isso com muita força, e ela desatou todos esses nós”, conta emocionada a mãe, enquanto a menina bate o tambor do outro lado da sala.
O que Lara e a família fazem agora no dia a dia e de modo instintivo é desatar os nós dos outros, que, pela falta de informação e de convívio com a realidade de crianças com síndrome de Down, agem com preconceito e excluem aquilo que lhes destoa do padrão ditado pela sociedade.
De acordo com o Censo 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o mais recente realizado, cerca de 45 milhões de pessoas possuem alguma deficiência física ou mental no Brasil. Destas, cerca de 300 mil tinham síndrome de Down, como Lara.
Segundo especialistas da Fundação Síndrome de Down, onde os pais de Lara e Miguel encontraram apoio, como terapia em casal e o início da fisioterapia da pequena, a síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21.
Essa alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas. Lara, por exemplo, tem um atraso global no desenvolvimento, começou a andar com quase dois anos, e geralmente os bebês andam com um ano de idade.
Só agora Lara está aprendendo a falar e organizar frases. Segundo estudos sobre o tema, a fala é de longe a atividade mais difícil para crianças com síndrome de Down. Elas entendem muito bem os conceitos de comunicação e linguagem e têm o desejo de se comunicar desde pequenas. Por isso, a maioria é capaz de se expressar vários meses antes de estar apta a usar a fala.
“Então, quando ela vai a algum lugar com as crianças que hoje usam o WhatsApp surge uma dificuldade na relação”, conta a mãe. Mas a dificuldade se dissolve com o tempo e com a convivência com as outras crianças que brincam e assim aprendem mais do que os adultos que ainda não compreenderam: o diferente agrega.
“O ganho da Lara é gigantesco, mas o ganho das crianças que convivem com ela é certamente ainda maior; elas aprendem a viver e conviver com o novo, o que até então era diferente para elas”, conta o pai. Ele lembra que quando começaram a procurar escola para Lara frequentar, as instituições se diziam não preparadas para recebê-la, mesmo sendo obrigadas por força de lei.

Avanços na sociedade – Para o pai, mesmo que incipientes, as mudanças na sociedade já podem ser notadas. “Agora com a Lara, por exemplo, os professores estão tendo que fazer uma readaptação de material, de aula e a gente vê que é algo que favorecerá não apenas minha filha, mas crianças com autismo e outras que têm quaisquer dificuldades de aprendizado”, conta o pai, destacando que cada um tem suas especificidades para o aprendizado e desenvolvimento.
Ele destaca ainda que muitos pais ainda ficam reticentes com a ideia de o filho dividir a sala de aula com uma criança portadora de síndrome de Down, porque imaginam que o filho estará em uma sala “fraca”, mas isso não é verdade, e essa ideia está se dissipando aos poucos. “A criança não vai perder, ela vai é ganhar”, conta Luis.
Gleise questiona, contudo, até quando algumas escolas vão dizer que não estão adaptadas para essa realidade. “Precisam se adaptar, o mundo é assim, evoluímos de acordo com nossas adaptações.” Ela sabe da importância da educação na vida de um cidadão.
 “Se eu tivesse tido a oportunidade de estudar com crianças com síndrome de Down na época em que eu estava na escola, no Ensino Médio e até na faculdade, eu não estranharia toda essa situação, porque seria algo natural, como é para meu filho, que certamente será um adulto melhor”, diz a mãe, orgulhosa.
E o irmão mais velho, que sonha em ser arqueólogo, deixa o seu recado. “Se você vê ou acha que alguma pessoa é diferente, trate ela como uma pessoa normal, ela só teve um problema quando nasceu, pode ter sido um azar. Trate ela normal, porque ela é uma pessoa como você.”
Miguel estuda em tempo integral e tem aulas de desenho e jiu-jítsu. Já Lara, que também estuda em tempo integral, faz balé e natação, além de duas vezes por semana ter sessões com a psicomotricista, a profissional que decifra a linguagem lúdico-corporal da criança, e com a fonoaudióloga.
A vida é, portanto, normal. A família exercita dia a dia as limitações de cada um, de Gleise, Lara, Luis e Miguel. Eles as enxergam não como defeitos, mas sim como características comuns a todo ser humano, capaz de se reinventar e de se adaptar para sobreviver em meio aos rótulos e preconceitos. A família segue desatando nós, com a ajuda de Nossa Senhora. 




Fonte: FC edição 975 - Março 2017
Postado por: Família Cristã




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