Cura a caminho

Data de publicação: 06/10/2017

Por Karla Maria


3% da população brasileira portadora de anemia falciforme têm uma esperança de cura pelo SUS: o transplante de medula óssea. A medida, porém, ainda precisa ser regulamentada

O brasiliense Eduardo Vanuccio de Amorim tinha dois anos ao ser diagnosticado com anemia falciforme. Apresentava ainda uma alteração genética caracterizada por uma hemoglobina mutante que provoca distorção nos glóbulos vermelhos (hemácias) e bloqueia a circulação, impedindo a chegada de oxigênio aos tecidos. Além de desencadear sintomas a alteração pode matar se não tratada. Hoje, aos 15 anos, Eduardo acompanha de casa, em Sobradinho (DF), notícias de que a cura está a caminho, pois pacientes como ele terão à disposição o transplante de medula óssea pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A decisão foi publicada em julho no Diário Oficial da União e estima-se que o SUS oferecerá cerca de 50 cirurgias ao ano. “É a única opção para pacientes com doadores compatíveis”, afirma o hematologista Rodolfo Delfini Cançado, professor da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (SP).
Cançado explica que os serviços do SUS precisarão se adaptar à demanda. “Obviamente não será de forma muita rápida, mas a entidade tem condições de atender a demanda”, conclui. A previsão de até 50 transplantes ao ano considera o número de leitos disponíveis em instituições aptas a realizar o procedimento. É necessário, por exemplo, o paciente ter irmão ou irmã com possibilidade de doar células-tronco da medula óssea ou do cordão umbilical. A hematologista Belinda Pinto Simões, pesquisadora da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da Universidade de São Paulo (USP) e membro da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO), lembra que o transplante já é aceito mundialmente há alguns anos. “Desde 2009, solicitamos ao Ministério da Saúde sua liberação pelo SUS por ser o único tratamento com possibilidade de cura, com índice de 95% de sucesso”, Transfusões – Até agora o tratamento do SUS consiste em um agente quimioterápico, a hidroxiureia, e transfusões que podem causar sobrecarga de ferro no organismo, como acontece com Eduardo. “Tomo hidroxiureia e ácido fólico e não posso fazer exercício físico nem comer muitas coisas com altos teores de ferro. Se o fizer sinto dores, às vezes fico sem oxigênio e tonto, mas não desmaio. Os olhos também ficam amarelos e não posso me mexer muito. Daí preciso fazer transfusão de sangue. Mas já estou acostumado”, relata. A transfusão de hemácias, de fato, é um recurso cada vez mais utilizado pela sua segurança e por prevenir complicações. O MS estima que de 20 a 30% dos pacientes com a anemia falciforme são mantidos em regime crônico de transfusões.
Desde o diagnóstico, Eduardo passa a maior parte do tempo em hospitais. Foram mais de cem internações e vinte transfusões em 13 anos. Estudos recentes demonstram que pacientes com anemia falciforme em transfusão regular de hemácias apresentam melhora no curso da doença. “Mas Eduardo vive só mesmo pela misericórdia. Tive de deixar o trabalho porque toda semana tinha que socorrê-lo em casa”, conta a mãe Marilsa Vannucio de Almeida, 42 anos. Para compor a renda, Marilsa montou uma espécie de lojinha em casa.

Luta – É para ajudar gente como Marilsa que associações como a de Mulheres com Doença Falciforme do Espírito Santo existem. “Nosso trabalho de cidadania serve para esclarecer. Divulgamos informações, apoiamos famílias e pressionamos os gestores públicos a cumprirem suas responsabilidades”, diz a enfermeira Rosângela Jásper. Segundo ela, o desconhecimento ainda causa impacto na vida dos portadores da doença que, na maioria das vezes, são negros. “A dor do paciente ainda dói menos do que a discriminação sofrida quando ele chega ao serviço de saúde e é mal atendido”, desabafa Rosângela.
Para ela, a possibilidade do transplante é uma conquista que, contudo, precisa ser regulamentada de forma clara para a população, pois os demais serviços regulamentados pelo SUS não funcionam de modo efetivo. “Não temos equipes preparadas para atender esta demanda. Aqui no Espírito Santo ainda não contamos com um cadastro atualizado do número de pessoas com doença falciforme”, denuncia Rosângela.

Mapa – A anemia falciforme é a doença hereditária monogênica – determinada por um único gene – mais comum do País, ocorrendo, predominantemente, entre afrodescendentes por ser originária da África. Segundo o MS, 3% da população do Brasil porta a doença. Dados da triagem neonatal, ou teste do pezinho, mostram que no Brasil, em 2014, nasceram 1.166 portadores da anemia e 66.069 com hemoglobina S ou traço falciforme, quando o gene é transmitido apenas por um dos pais. Nesses casos, a criança não manifesta a doença, mas poderá passá-la aos descendentes. Por isso o teste do pezinho já é obrigatório a partir do 3º dia de vida por diagnosticar várias doenças além da anemia falciforme. O diagnóstico conclusivo, porém, é dado através de um exame laboratorial específico, o eletroforese de hemoglobina, que detecta hemácias com aspectos de foice – daí o nome anemia falciforme – e que por não serem flexíveis dificultam a oxigenação dos tecidos.

BOX
•    Exija o teste do pezinho para o seu filho logo após o nascimento. Se for constatada anemia falciforme, encaminhe-o para um médico especialista.
•    Procure imediatamente assistência se a pessoa com anemia falciforme tiver crise de dor. Embora às vezes ela possa ser tratada em casa com analgésicos, repouso e ingestão de muito líquido, só o médico poderá avaliar a necessidade de internação.
•    A febre do portador de anemia falciforme é um alerta. Não use de medicamentos sem orientação do médico que acompanha o caso.
•    Leve imediatamente para o hospital a criança com anemia falciforme que ficou pálida de repente.
•    Alterações oculares podem ocorrer nesses pacientes. Por isso, eles devem ser avaliados periodicamente por um oftalmologista.
Fonte: Ministério da Saúde






Fonte: FC edição 957- setembro 2015
Postado por: Família Cristã




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